مددکاری

براساس مشاهدات و مطالعات به عمل‌آمده‌، جامعه بشری در دهه‌های اخیر شاهد تغییرات بسیاری در زمینه سلامت اجتماعـی و خصـوصاً بیماری‌های نوظـهور و گاهی اوقات صعب‌العـلاج و لاعلاج بوده است.

بنابراین در هر جامعه‌ای تعدادی از افراد، مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج هستند که این بیماری‌ها تا پایان عمر همراه بیمار بوده و علاوه بر ضروریات، درمان منظم، مستمر و مراقبت ویژه از آنان ‌را می‌طلبد. گروهی از این بیماران به لحاظ ماهیت بیماری و عوارض آن و مشکلات مختلف در شرایط ویژه‌ای به سر می‌برند.

هزینه درمان این بیماری‌ها معمولاً بسیار سنگین بوده و اغلب خانواده‌های درگیر از اقشار کم‌درآمد جامعه هستند. تأمین هزینه‌های گزاف و بسیار گران درمانی و دارویی این بیماران در وضعیت سخت معیشتی امروز‌، قطعاً برای خانواده‌هایی با درآمد متوسـط و حتی بالاتر کمرشکن و غیرقابل تحمل بوده و معمولا آنها را دچار مشکلات عدیده‌ای می‌کند و گاهی موجب بروز مشکل در کیان خـانـواده شده و در درمان طولانی مدت اجبارا بیماران رهاشده و به‌دست حوادث روزگار سپرده می‌شوند. شرایط فوق علاوه بر تشدید ناراحتی این بیـماران و نگرانی خانواده‌ها، مشکلاتی را نیز برای جامعه به‌وجود می‌آورد.

کمک به اینگونه بیماران نیازمند عزم و اراده مردم و مشارکت و همیاری ملی نهادها و دستگاه‌های دولتی و غیردولتی برای کاهش آثار زیانبار اجتماعی، اقتصادی، خانوادگی و فردی این بیماران است.یکی از نهاد‌هایی که سعی دارد بخشی از مشکلات گروهی از این بیماران را جبران کند جامعه حمایت از بیماران ام‌اس است.

مشکلات عمده‌ای که امروزه بیماران ام‌اس با آن مواجه‌اند چیست؟

اگر بخواهم فهرست‌وار به این مشکلات اشاره کنم باید بگویم:

۱ – نبود مرجعی برای راهنمایی صحیح بیمار به مراکز خدماتی ذی‌ربط

۲ – کافی نبودن اطلاعات افراد جامعه در زمینه این بیماری

۳ – عدم‌پذیرش فرد و خانواده بیمار به‌واسطه ناکافی بودن اطلاعات در جامعه

۴ – همسونبودن همه دستگاه‌های مرتبط در جهت ارائه تسهیلات حمایتی بیماران جسمی و حرکتی ‌ام‌اس

۵ – کمبود آموزش و مشاوره عمومی برای بیماران و خانواده آنان و همچنین عموم افراد جامعه

در امر درمان، این بیماران با چه مشکلاتی روبه‌رو هستند؟

اجازه دهید این بخش را هم فهرست‌وار بگویم:

۱ – نبود مراکز ارائه خدمات پزشکی – توانبخشی و مشاوره به‌صورت حمایتی

۲ – تحمل هزینه گزاف و بسیار سنگین درمانی و دارویی و توانبخشی توسط بیماران و خانواده‌های آنان

۳ – عدم‌دسترسی به داروهای تجویزی پزشکان

۴ – عدم‌دسترسی به خدمات و تسهیلات بیمه‌ای توسط بیمه‌گران

۵ – سخت‌گیری‌های نابه جای اداری هنگام از کارافتادگی فرد بیمار توسط کارشناسان بیمه‌گر

گویا مشکلات یکی دوتا نیست.

انجمن ام اس خراسان شمالی با همت والای جمعی از افرلد خیر و نیکوکار جامعه و پزشکان متخصص در راستای خدمات حمایتی و توانبخشی و اجتماعی به بیماران در سال ۱۳۸۵ تاسیس و به شماره ۲۷۸۶۲/ت ۳۱۲۸۱/ه ، به ثبت رسمی رسیده است.این انجمن با استعانت از خداوند منان و مشارکت افرادی خداجو و انسان دوست به بیماران ام اس در استان ارایی خدمت می نماید. در خال حاضر بیش از ۳۵۰ بیمار ام اس در عضویت انجمن بوده و با اقتضای نیاز از خدمات لازم برخوردارند.

پاره ای از عملکرد انجمن ام اس از زمان تاسیس :

  • پیگیری مسائل و مشکلات بیماران ام اس از طریق مکاتبات ، ملاقات حضوری و جلسات حضوری با مسئولین استانی و کشوری .
  • پیگیری جهت بستری در بیمارستان و رایگان نمودن هزینه های درمانی بیماران
  • آموزش و تزریق دارو بیماران در انجمن و تحویل کیف حمل دارو و دستگاه تزریق دارو
  • کمک هزینه خرید دارو به بیماران نیازمند هر ماهه
  • برگزاری هرساله همایش روز جهانی ام اس با حضور تمامی بیماران ام اس استان
  • و …..